IklanIklanWellness+ FOLLOWMengunduh lebih banyak dengan myNEWSUMPAN berita yang dipersonalisasi dari cerita yang penting bagi AndaPelajari lebih lanjutGaya HidupKesehatan & Kebugaran

• Carmen Li mulai melakukan penelitian setelah mengetahui bahwa dia saat itu berusia tiga tahun menderita autisme; ketika dia berusia 11 tahun, dia menyarankan untuk berbagi pengetahuan
• Portal barunya, Optism, memiliki sumber daya dan artikel terkait autisme untuk memberi tahu orang tua, dan chatbot AI untuk menjawab pertanyaan umum

Wellness+ FOLLOWMabel Lui+ FOLLOWPublished: 4:15pm, 2 Apr 2024Mengapa Anda bisa mempercayai SCMP

Ketika Carmen Li diberitahu bahwa putranya yang berusia tiga tahun, Vincent Yee, menderita autisme, dia menangis selama seminggu.

“Pertanyaan pertama adalah, ‘Mengapa saya, mengapa kami?'” katanya. “Sebagai seorang ibu, rasanya seperti pada saat itu, semuanya ada pada saya, seolah-olah itu salah saya.”

Kewalahan, Li tidak yakin apa yang harus dilakukan selanjutnya. Dia menghabiskan beberapa bulan berikutnya menjelajahi sumber daya yang berkaitan dengan gangguan spektrum autisme (ASD) – sekelompok gangguan neurologis dan perkembangan yang mempengaruhi bagaimana orang berinteraksi dengan orang lain, berkomunikasi, belajar dan berperilaku.

Dia juga meneliti terapi dan sekolah yang sesuai untuk Vincent, sepanjang waktu meragukan apakah usahanya akan menghasilkan hasil positif.

“Ada begitu banyak tekanan sehingga saya bahkan tidak tahu apakah akan ada cahaya [di ujung] terowongan,” kenangnya. “Sekarang, ada lebih banyak kesadaran tentang apa itu autisme. Tapi saat itu sangat menakutkan bagi seorang ibu muda.”

Ibu dan anak telah menempuh perjalanan panjang sejak saat itu – Vincent, sekarang berusia 13 tahun, bersekolah di sekolah umum dan merupakan atlet lintasan.

Dua tahun lalu, dia menyarankan mereka berbagi pengetahuan mereka untuk membantu orang lain. Bulan ini, dalam perayaan Hari Kesadaran Autisme Sedunia, penduduk Hong Kong Li – yang memiliki latar belakang dalam penerbitan dan menjalankan studio multidisiplin yang disebut 21 Concepts by day – meluncurkan Optism, sebuah platform online yang didedikasikan untuk menyediakan sumber daya bagi orang tua yang anak-anaknya menderita autisme.

Ini memiliki sumber daya dan artikel terkait autisme untuk membantu orang tua dengan kebutuhan sehari-hari anak mereka. Beberapa artikel menjawab pertanyaan umum, sementara yang lain menawarkan tips dan saran. Contohnya termasuk “5 Buku Anak-Anak yang Harus Dibaca tentang ASD”, “Memahami Kepercayaan Kebutuhan Khusus Hong Kong”, dan “3 Bandara Ramah ASD Terbaik di Asia”.

“Untuk keluarga neurotipikal (yang anggotanya memiliki fungsi otak, perilaku, dan pemrosesan yang dianggap standar atau khas), bepergian sangat menyenangkan. Bukan untuk kami, karena Anda bisa memiliki anak yang berteriak dengan kehancuran karena mereka memiliki sensitivitas kebisingan,” kata Li tentang artikel terakhir.

“Pengasuhlah yang sering menanggung beban stres,” katanya, itulah sebabnya dia ingin membuat platform yang dapat diakses bagi orang tua untuk menemukan jawaban dengan mudah.

Optism juga menampilkan cerita, termasuk video tentang Holy Cafe di Cheung Sha Wan, yang stafnya memiliki kebutuhan khusus, mulai dari autisme dan sindrom Down hingga gangguan pendengaran.

Restoran ini dikandung oleh Maria Sung Law Man-kwan, yang menjual apartemennya untuk didirikan pada tahun 2011 untuk memberi putrinya yang autis pekerjaan yang berkelanjutan.

“Siapa yang berani menjual apartemennya sendiri?” Li mengatakan. “Saya hanya merasa sangat penting bagi kami untuk menunjukkan kepada orang tua dan keluarga [bahwa] ada beberapa cerita indah di luar sana.”

Juga di platform adalah artikel yang menampilkan joki juara Norwegia-Inggris William Buick, yang putranya menderita autisme, dan pemain bola basket Amerika lainnya Tony Snell, seorang veteran NBA yang didiagnosis dengan ASD sebagai orang dewasa, dan memuji kesuksesannya untuk hyperfocus terkait autisme.

Platform ini juga berisi fitur yang disebut “Ask Optism”, chatbot AI yang dikembangkan dengan tim lulusan dari Chinese University of Hong Kong.

Pengguna dapat bertanya tentang autisme dan menerima jawaban langsung. Misalnya, seseorang dapat mengetik “Anak saya makan tisu. Apa yang salah?” dan belajar bahwa ini bisa hasil dari kondisi yang disebut pica, di mana orang-orang dengan ASD dapat makan benda yang tidak bisa dimakan, sering untuk umpan balik sensorik.

“Ini tidak seharusnya menjadi saran medis, tetapi akan ada penjelasan mengapa dia melakukan ini, dan apa yang bisa dilakukan,” kata Li. “Saya benar-benar ingin mengintegrasikan teknologi AI untuk memfasilitasi proses mencari penelitian … Ini akan menghilangkan begitu banyak stres dari orang tua.”

Chatbot juga bisa membantu pendidik atau pelatih.

“Saya bisa menjadi guru sekolah menengah pertama tanpa pengalaman mengajar anak-anak dengan ASD,” kata Li. “Tetapi jika salah satu dari 36 bisa berada di spektrum [sesuai angka dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS], sangat mungkin saya bisa memiliki anak pada spektrum di kelas saya.”

Target audiens Optism adalah orang Asia; Li menemukan selama penelitiannya bahwa banyak sumber daya terkait autisme berfokus pada Barat. Dia berencana untuk meluncurkan versi bahasa Mandarin bulan depan.

“Jika Anda masuk ke Autism Speaks, salah satu LSM [terkait autisme] terbesar di dunia, semuanya berfokus pada Amerika,” katanya. “Kami benar-benar ingin, dengan cara, mengisi kekosongan. Aspirasi terbesar saya adalah benar-benar membangun komunitas orang tua.”

Dia berharap dapat mengurangi stigma sosial seputar autisme di Asia. “Secara umum, di Asia, kecacatan atau apa pun yang berkaitan dengan autisme bukanlah bagian dari dialog terbuka,” kata Li. “Di Asia, dalam 10 tahun terakhir, begitu banyak tragedi telah terjadi.”

Dia menunjukkan bagaimana seorang pria Hong Kong berusia 61 tahun membunuh putranya yang autis dan berniat bunuh diri pada tahun 2016.

“Ketika dia berada di pengadilan, ketika mereka benar-benar memiliki tetangga yang bersaksi, mereka mengatakan dia adalah ayah yang paling menyayanginya. Dia mencintai putranya. Dan [ketika mereka] bertanya apa motifnya, dia berkata, ‘Saya semakin tua. Saya tidak tahu siapa yang akan merawatnya’,” kata Li.

Sementara itu, di Singapura, seorang ayah berusia 50 tahun membunuh putra kembarnya pada tahun 2022 – keduanya didiagnosis menderita ASD – karena dia percaya bahwa mengambil nyawa mereka akan meringankan beban istrinya.

“Orang tua mengambil nyawa mereka sendiri, karena tidak ada tempat untuk berpaling … Ketika saya mendengar tentang hal-hal seperti ini, sebagai seorang ibu yang memahami seluruh pengalaman, saya menangis, karena itu bukan hanya [beban] keuangan, itu bukan hanya [stres] emosional. Memiliki anak pada spektrum mengacaukan seluruh dinamika keluarga Anda,” kata Li.

“Anda mungkin memiliki mertua yang tidak menerimanya, atau mungkin suami Anda menyangkal. Mungkin Anda memiliki anak neurotipikal dalam keluarga Anda yang berpikir Anda bahkan tidak memberi mereka perhatian yang cukup. Pernikahan … Semuanya terbalik.”

Selain stres emosional – Li beristirahat dari pekerjaan pada tahun 2018, merasa lelah – memiliki anak dengan autisme adalah tekanan keuangan yang sangat besar, katanya. “Kami membayar begitu banyak uang untuk terapi, dan seringkali, asuransi di Asia tidak mencakup layanan ini.”

Kesulitan membesarkan anak dengan autisme bervariasi – karena autisme adalah kondisi spektrum, setiap kasus berbeda.

“Anda akan menganggap orang akan sangat pengertian dan mendukung, tetapi kadang-kadang bisa sulit karena [bisa] cacat tersembunyi. Anda tidak bisa tahu apakah seseorang autis atau hanya bertindak ‘nakal’.

“Saya ingat ketika Vince masih muda, sering kali dia akan mengalami kehancuran publik, dan saya benar-benar akan memiliki orang asing di mal yang mengatakan, ‘Dia tidak diajarkan untuk berperilaku baik oleh keluarganya’.

“Hal-hal seperti itu terjadi di Asia, dan saya merasa terkejut. Itu mengerikan karena bukan karena anak saya nakal, tetapi karena dia memiliki kondisi.”

Dengan Optism, Li berharap bahwa dia dapat meringankan beberapa beban dari orang tua membesarkan anak-anak dengan ASD, dan membawa harapan, kegembiraan dan optimisme ke dalam hidup mereka.

“Saya ingin orang-orang mengerti bahwa ini bukan hukuman mati bagi sebuah keluarga,” katanya. “Saya ingin orang-orang bersikap positif tentang seluruh perjalanan ini, karena ini adalah jalan yang sulit untuk dilalui. [Tapi] ada jalan keluar dari ini, dan ada begitu banyak dari kita.”

Suka apa yang Anda baca? Ikuti SCMP Lifestyle diFacebook, TwitterdanInstagram. Anda juga dapat mendaftar untuk eNewsletter kamidi sini.tiang